Sin duda lo más importante de este post es el mismo fin que han tenido un grupo de moteros movidos por BELA (Bikers por la ELA), potenciar el conocimiento de la enfermedad ELA.
ELA (esclerosis lateral amiotrófica), es una enfermedad progresiva del sistema nervioso que afecta las células nerviosas en el cerebro y la médula espinal, causando la pérdida del control muscular. Es una de esas enfermedades raras que necesitan investigación, y como todas ellas todo el aporte que tengan será poco hasta que sepamos de dónde y porqué surge; y por supuesto como erradicarla, o poder vivir con ella dignamente.
El 19 de febrero tuvo lugar un encuentro en la localidad de Trujillo para iniciar un acuerdo de colaboración entre media docena de grupos moteros y un relativamente nuevo grupo llamado “Bikers por la ELA”, digo “relativamente nuevo” pues lleva algo menos de un año.
Entre los grupos moteros que acudieron a la cita se encontraban varios clubes de la provincia de Cáceres, Badajoz, e incluso uno de Portugal. Lo que muestra una vez más que los moteros somos solidarios y nos unimos para dichos fines. La idea era firmar un acuerdo de colaboración, pero se ha preferido posponerlo y que en dicho acuerdo puedan entrar más grupos, entre más mejor, todo el apoyo es poco.
En dicha reunión se expuso el trabajo que quiere realizar BELA, y que ya dispone de un Delegado en Extremadura, se trata de Carlos Pablos, de Trujillo, y marido de Rosa, afectada por ELA. Carlos se encargará de coordinar en Extremadura los trabajos realizados por los moteros para dar visibilidad a ELA, y que ningún esfuerzo quede en el tintero.
Fue un día muy emotivo pues Rosa solía acompañar a Carlos en sus viajes con su Harley, ahora se tuvo que limitar a acompañarlo desde un coche adaptado. Se realizó un trayecto desde la localidad de Trujillo a Miajadas. Allí nos esperaba Lucas, también afectado de ELA. Lucas y su familia, también agradecidos de recibirnos, nos tenían preparado un tentempié.
Allí, Israel González, Presidente de BELA, llegado desde Madrid para la ocasión junto a un representante de cada grupo motero, dijo unas emotivas palabras, les nombró miembros honoríficos de su grupo e hizo entrega de sendas placas, para después ir a un restaurante a comer todos juntos.
En el centro de la fotografía Israel González, Presidente de BELA, en pie Presidentes/representantes de Asociaciones moteras intervinientes. Con las placas, Rosa y Lucas, dos grandes luchadores.
Durante la comida tuve la oportunidad de hablar con Israel González, quien supo transmitirme toda esa inquietud que le lleva a realizar kilómetros con su moto y pedir apoyo para la investigación #BikersPorlaELA #LaElaExiste #QueCadaKilometroSume. Al preguntarle cómo inició esta andadura, me habló de Fernando Mogena, un buen amigo suyo que cayó afectado por la ELA, al hablarme de él me di cuenta que tuve el placer de conocerlo, me dio clases de defensa personal durante dos años en la academia. Desconocía que había caído afectado de ELA. Parecía un hombre imposible de vencer, y como dice Israel, un día ELA llama a tu puerta y comienza el infierno.
También tuve la oportunidad de hablar con Carlos Pablos, me contó historias y rutas de cuando no existía la ELA en su vida. Me dijo: UN DÍA ELA ENTRA EN TU VIDA, SE ACOMODA Y COMIENZA EL INFIERNO. Cada músculo que deja de funcionar ya no lo volverá a hacer, un escalón que no se puede subir un día, ya no se volverá a subir. Cada limitación que llega, será definitiva, hasta llegar a los pulmones, dejando de funcionar.
Pasamos un día muy emotivo, sentimos que tanto Rosa, como Lucas, se sintieron arropados con nuestra compañía, y no paraba un mensaje en mi cabeza ¿Por qué a ellos? ¿Por qué no tienen apoyo de la administración como otra enfermedad o parálisis? ¿Por qué…?
Se me saltaron las lágrimas, ellos no entendían, no podía ni hablar, se me paralizó por instantes la garganta, tenía el recuerdo de Domingo Manso Suarez, quien también nos dejó por ese infierno de enfermedad, hermano de “mi hermano motero”. El no quiso decir lo que le pasaba hasta que ya no había forma de ocultarlo. Aunque es cierto que esta enfermedad tarda mucho en diagnosticarse, pues ni los propios doctores en muchos casos saben detectarla.
En Extremadura contamos con la Asociación ELA Extremadura, fundada en 2017, y los moteros ya habíamos tenido apoyo a ELA. El día 21 de junio es el día mundial contra la ELA, y en 2018 los acompañamos por Badajoz para darles visibilidad. Enlace a vídeo que se realizó. En 2019 se volvió a realizar, y luego llegó la pandemia impidiendo que se realizara.
Por entonces se encontraba en la Asociación ELA Extremadura Marco Sánchez Becerra (El Guerrero), declarado SOCIO DE HONOR, de dicha asociación, por su lucha y entrega hacia todos los enfermos y familiares de ELA, lo que le ha llevado a que lo propongan a la concesión de la medalla de Extremadura a título póstumo.
Todo esto nos demuestra que hay que seguir luchando, y unidos podemos conseguir más. Si eres un free biker, estate atento, pues en breve se realizarán más actos que necesitarán de tu apoyo, y si perteneces a un grupo motero o club de motos, coméntalo en tu grupo, unidos llegaremos más lejos, de momento el siguiente paso será al medio día del próximo día 20 de marzo, para firmar un convenio de colaboración entre ELA Extremadura, RedELA investigación y cinco grupos moteros de la región, todo ello promovido por BELA. No se trata de una obligación, se trata de apoyo, tampoco es cerrarnos a otras causas, simplemente ahora hablamos de ELA y darle visibilidad.
No se trata de chalecos moteros, ni colores, ni parches, ni que grupo o club consigue reunir más visibilidad, ni que moteros hacen más que otros. Se trata de unión. Todos somos personas, y a ELA con eso le vasta, no distingue nada más.
La ELA existe conocELA.
Saludos y ráfagas.
